?

Log in

No account? Create an account

ВЫБОИНЫ и КОЛДОБИНЫ


December 16th, 2015

"Роделинда" Генделя в большом. 15.02.2015. @ 08:47 pm

Не писал ничего в блог лет шесть. Но черт побери, я так долго ждал этой "Роделинды" в Большом театре, с февраля 2013 года ждал, всем рассказывал, что вот уже скоро-скоро, почти уже в следующем сезоне она будет, точно будет, обязательно будет, отчаялся, забил и в итоге дождался, что не написать хотя бы чего-то, хотя бы пару слов я не могу. К счастью, меня уже никто не читает. Да и сам ЖЖ давно умер. Так что пусть. Пишу.

И пишу скорее о себе, чем о композиторе Генделе, его опере, музыке, спектакле или исполнителяхCollapse )



http://www.youtube.com/watch?v=PT2XRzfgdyQ
 

May 29th, 2013

За счастье надо бороться! @ 11:45 am

Originally posted by mymaster. Reposted by tsunamiiscoming at 2013-05-29 11:45:00.

UPD Сбор успешно завершен, огромное спасибо всем вам!

В одной статье по социологии я прочитал, что на жизненный путь обычного человека кардинальное влияние оказывает в среднем порядка сорока тысяч других людей. В первую очередь это родственники, учителя, знакомые, коллеги по работе. Так получилось, что у меня в неполный тридцатник число людей, кардинально изменивших мою жизнь, гораздо больше. И дело тут даже не в том, что я оказался одним из тех, в чьей жизни прозвучал диагноз «рак». Все оказалось гораздо сложнее.

Жизнь меня всегда баловала. Я отлично работал и наслаждался результатами своего труда. Мне было всего 25, когда в Центре управления полетов я, как участник проекта, представлял головную научную организацию по созданию солнечной космической обсерватории во время ее вывода на орбиту Земли. В то же время я активно занимался вопросами транспорта, городским планированием, общественной деятельностью. Было трудно, но очень насыщенно и потому радостно. Потом я заболел, и врачи сказали, что это рак. Что изменилось от этого?


Мне не пришлось переделывать жизнь, срочно что-то ломать. Мне пришлось собраться и осмотреться, чтобы понять – что теперь важнее и нужнее всего.
Read more...Collapse )

Чтобы все было удобно и просто, я продумал следующие возможности пополнения: через банковские переводы, электронные деньги:
[ЧИТАТЬ ПЛАТЕЖНЫЕ РЕКВИЗИТЫ]

Через банковские переводы:

Счет в Сберегательном банке России:

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525225

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810400000000225

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810838061002884

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить по номеру карты Maestro (через любой терминал или банкомат, в любом отделении, или через веб-банкинг): 639002389008622102

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318

Счет в "Альфа-Банк":

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "АЛЬФА-БАНК", г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525593

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810200000000593

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810004430009952

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить на счет наличные можно в банкомате Альфа-Банка в его отделениях, не будучи клиентом банка, по номеру личного счета.

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318


  • Beneficiary bank: Alfa-Bank, Moscow, Russia

  • SWIFT: ALFARUMM

  • Beneficiary: Mr. Buslov Anton Sergeevich

  • Account number: 40817840904430001431

  • Correspondent bank of beneficiary bank: WELLS FARGO BANK N.A. / SWIFT: PNBPUS3NNYC / Acc. with corr. bank: 2000193651652

Через электронные платежные системы:

  • PayPal: astroaist@gmail.com

  • Яндекс.Деньги: 41001231218106

  • QIWI: 9032676810

  • WebMoney (Рубли): R326748372213

  • WebMoney (Доллары): Z147922076632


Удобные кнопочки для отправки платежей:








По состоянию на 7 часов утра МСК 28.05 собрано 1 029 767 рублей (!!!!). То есть первый день привел в город моих друзей 6800 жителей. С учетом того, что от прежнего сбора должно остаться около 20 тысяч долларов, получаем, что собран 21% необходимой суммы!

UPD: По состоянию на 18 часов МСК 28.05 собрано 1 597 904 рублей, или 51 000 $. Если сложить это с 20 000 $, что должны оставаться в шляпе после подготовительного лечения, то получится 28% от необходимой суммы! Приближаемся к трети необходимого.

UPDD: По состоянию на 0 часов МСК 29.05 собрано 1 805 829 рублей, или 58 000 $. Итого, суммируя с копилкой, это 31%, практически треть от необходимой суммы. Думаю, что исходов второго дня сбора будет как раз успешный сбор трети.

UPDDD: По состоянию на 2 часа МСК 30.05 собрано 3 781 072 рублей, плюс 20 тысяч копилки, получаем практически 57% собрано! Большое спасибо всем вам! Мы уверенно перевалили за экватор!

Друзья, прошу вас по возможности не только пополнять шляпу, но и писать о том, что вы приняли в этом участие, давать ссылку на этот пост. Это важно для многих людей, кто вас знает, при принятии решения о своих действиях. Так нам всем будет достигнуть цели гораздо проще! :) И большое спасибо вам всем! Я из-за часовых поясов не всегда успеваю вовремя это написать. Огромное спасибо!

 

Антон Буслов @ 11:06 am

Originally posted by maxkatz. Reposted by tsunamiiscoming at 2013-05-29 11:06:00.

Очень важный пост.

Возможно, вы знаете Антона Буслова, в ЖЖ он известен как mymaster. Антон с сентября работает с Городскими Проектами, тогда я с ним и познакомился.
При знакомстве Антон сообщил мне, что, к сожалению, на долгосрочные проекты он не может подписываться, так как скоро умрёт — у него рак.

Сообщил он об этом как-то буднично, периодически даже подшучивал, типа вот начинаем переписку, надеюсь, закончим её, если не скопычусь до этого. И как-то вроде из вежливости принято смеяться, когда другие шутят, но когда шутят так, то непонятно что делать. Но было видно, что с мыслью о скорой смерти Антон смирился.

Потом обнаружилось лекарство Брендуксимаб, и отношение его к жизни изменилось. Сила воли у него совершенно поразительная и, как только появился шанс, он со всеми силами нырнул в реализацию этой возможности, параллельно проделывая ещё больший объём работы по другим проектам, такой большой, что и здоровому человеку не под силу.

Перед самым отъездом в США он выступал с тремя лекциями на выставке Горпроектов, зал был переполнен, и вышло всё интересно. Посмотрите вот:



На Брендуксимаб денег удалось собрать тогда, он поехал в США, прошел курс. Ситуация существенно улучшилась: за время, что он был на брентуксимабе, у него ушли боли, он стал нормально ходить и вообще стал выглядеть как здоровый человек: даже к Вучику смог съездить в Филадельфию.
Однако этого препарата недостаточно для полной победы над болезнью, для этого нужно обязательно провести трансплантацию костного мозга от донора. Эта операция дает 70% вероятности нормальной здоровой жизни. Сейчас брентуксимаб перестал действовать на опухоль, поэтому она начала снова расти, и постепенно состояние и пригодность для трансплантации будут ухудшаться, шанс может уйти.
Все медицинские подробности Антон сам отлично описывает.

Пересадка костного мозга дело сложное. Для Антона подходящих доноров уже предварительно поискали и нашли. План такой: сильной химией Антону будут убивать иммунитет, костный мозг и рак (отдельно не убивается). Для этого его поместят в чистый бокс. Донорский костный мозг должен суметь прижиться, окрепнуть и убить костный мозг Антона и поселившийся в нем рак. На это время потребуется куча переливаний крови и сильнейшие антибиотики, так как жить придётся без иммунитета.
Всё это очень сложно и дорого, но зато если получится, то он сможет жить без рака, причем не год, а долго.

Собрать такую сумму под силу, только если мы с вами пожертвуем на это деньги.


Антон объявил сбор в своём блоге несколько дней назад, но собрал всего 33% требуемой суммы. Такой сбор означает, что денег на операцию не хватит.

В финансировании таких историй главную роль всегда играет ближайший круг общения человека. Если кто-то работает в крупной или средней компании, то в случае такой беды часто помогают коллеги или организация, у кого-то есть богатая семья, у кого-то богатые друзья. Антон основное своё время давно уже уделяет общественной деятельности и пишет об этом блог, поэтому его ближайший круг общения это мы с вами, больше обращаться не к кому. Поэтому давайте пожертвуем деньги, и давайте сделаем этот пост самым распространённым среди всех моих постов, чтобы у него было больше всего ретвитов, репостов, упоминаний в фейсбуке и вконтакте.

Отдельно прошу всех, у кого есть медийный ресурс: распространите это, пожалуйста. В прошлый раз многие распространили, а в этот раз почти никто из обладателей больших аудиторий даже твит не сделал. Это действительно важно.










[Ещё способы: Альфа-Банк, Сбербанк, QIWI, Webmoney]
Через банковские переводы:

Счет в Сберегательном банке России:

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525225

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810400000000225

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810838061002884

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить по номеру карты Maestro (через любой терминал или банкомат, в любом отделении, или через веб-банкинг): 639002389008622102

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318

Счет в "Альфа-Банк":

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "АЛЬФА-БАНК", г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525593

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810200000000593

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810004430009952

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить на счет наличные можно в банкомате Альфа-Банка в его отделениях, не будучи клиентом банка, по номеру личного счета.

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318


  • Beneficiary bank: Alfa-Bank, Moscow, Russia

  • SWIFT: ALFARUMM

  • Beneficiary: Mr. Buslov Anton Sergeevich

  • Account number: 40817840904430001431

  • Correspondent bank of beneficiary bank: WELLS FARGO BANK N.A. / SWIFT: PNBPUS3NNYC / Acc. with corr. bank: 2000193651652

Через электронные платежные системы:

  • Яндекс.Деньги: 41001231218106

  • QIWI: 9032676810

  • WebMoney (Рубли): R326748372213

  • WebMoney (Доллары): Z147922076632



Upd: по состоянию на 15:10 собрано 105,000$, что составляет 42% от необходимой суммы



Оглавление журнала
 

December 25th, 2011

Итог митинга. @ 09:57 am

Про Навального:
Вот он Гитлер! Говорит складно. Заводит. Мне нравится. Лучший из лозунгов: "Мы здесь власть". Но в целом, конечно, таджики, украинцы, евреи, дагестанцы, татары, буряты, марийцы... (эх, забыл гото-то), - словом, все они (мы?) должны бояться погромов.

Самые разумные пока - это Кудрин, Чхартишвилли, Рыжков. Но, в принципе, зерно разума было практически в каждой речи (и у Собчак, как бы странно эти ни звучало), но везде его надо было отслеживать, что неприятно.

Самое страшное - это, конечно, радикально-интеллектуально-тупые молодые люди 23-32 лет, обременённые высшим гуманитарным образованием и религиозностью (удивительно, но язычник ты или христианин, в поведении пришедших на этот митинг почему-то не сказалось), - к сожалению все они ТОЧНО ЗНАЮТ, КАК ДОЛЖНА БЫТЬ УСТРОЕНА НАША СТРАНА, а всех остальные - пидоры, которых надо побороть, победить и вообще, жалетельно, как-то убрать из России. Вот это реально жутко.

Самое главное: лозунг "Россия для всех" не прошел. Мысль о том, что надо договариваться тоже не работает. Как она не работала тогда, когда у "Яблока" была возможность войти в правительство, так она не работает и сейчас, когда в Кудрине не видят либерального экономиста. Тут можно вспомнить тоталитарную Испанию с когда-то ненавистной, а сейчас изменившейся до неузнаваемости и правящей Partido Popular, или немецкие партии с их столь же удивительной для нас историей мутаций, или правящую британскую коалицию, - всё это примеры изменения через диалог. Но для этого должны быть готовы не только политики, но и люди.

Видимо, по итогам этого митинга для меня впервые в жизни Путин начинает выглядеть чуть ли не самой предпочтительной из альтернатив, хотя в 1999-ом я был одним из трёх знакомых мне людей, для которых его приход в президентский кабинет был синонимом катастрофы.

Или, может быть, свершится чудо (прежде всего в мозгах избирателей) и Рыжков, Навальный, Явлинский, Кудрин, Дмитриева, Понамарёв, Задорнов, Яшин и ещё кто-нибудь (кто там из вменяемых популярен сйчас-то?) смогут договориться. Коалиция и т.п.)))

И ещё: теперь совершенно ясно, что в России нет политики. Людей выбирают сердцем, за лозунг. Людей НЕ вбирают за их квалификацию и то, что они могут сделать. Представить себе у нас непопулярную Меркель, выигрывающую выборы, благодаря популярной программе - невозможно. Представить себе президентом Навального или даже Прохорова почему-то в принципе возможно.

Мне страшно. И за себя, и за друзей, и вообще за нас всех.
 

December 22nd, 2011

December 5th, 2011

Приколы нашего городка @ 02:44 pm

Список всяких нарушительных видео: начиная с того, что обнаружили кучу бюллютеней в урнах при открытии участка (обнаруживших обвинили в срыве выборов: голосовать-то надо, время идёт), и вплоть до уморительного видео с бегущей трусцой от журналистов председательницы участковой коммиссии, где была попытка вбросить около семиста бюллютеней. Бедная. как их всех жалко.

http://radulova.livejournal.com/2504124.html
 

November 21st, 2011

Обращение @ 01:04 am

Оригинал взят у vladimirmirzoev в Обращение
Photobucket

Друзья!

Широкого проката у нашего фильма нет и, видимо, не будет. Федеральные телевизионные каналы покупать фильм тоже, судя по всему, не намерены.
Вот мы и решили провести эксперимент.  Вдруг получится обойтись без прокатчиков и телевизионщиков?

Спасибо, что смотрите нашего "Годунова". Если хотите за это заплатить - это поможет нам вернуть хоть часть денег, затраченных на производство и вложить их в будущий проект.  Как мы уже говорили, фильм снят исключительно на частные деньги, никакой господдержки у нас не было.

Мы открываем счет на Яндекс.Деньги для тех, кто посмотрел картину и кому она понравилась. Рекомендуемая цена просмотра - 100 рублей. Можно платить больше, можно меньше, можно и вовсе не платить.
Если фильм вам понравился, но у вас нет возможности заплатить за виртуальный "билет", просто жмите на кнопку: "фильм мне понравился" - за моральную поддержку мы тоже будем благодарны. Если хотите высказать свое суждение - пишите в "комментарии".

         Номер счета:        410011180848814
 
Авторы фильма

Poll #1794903 Опрос

Понравился ли вам фильм "Борис Годунов"?

Фильм мне понравился
494(88.8%)
Фильм мне не понравился
62(11.2%)



 
 

April 11th, 2011

Боль @ 04:48 pm

Originally posted by roizman at Боль
Как-то пришел к нам мужик. Осунувшийся. Смертельно уставший. Саня Попов его привел. Сели в кабинете. Мужик молчал, а потом поднял на меня глаза, и говорит:
- Дайте мне, пожалуйста, героина...
Я посмотрел на него, и мне показалось, что он не в себе.
А мужик продолжает:
- Ну вы же долбите цыган, ну возьмите для меня немножко героина!
И вдруг заплакал. И не может говорить.
А Саня говорит:
- У него жена умирает от рака. Неоперабельна. Из больницы выписали умирать. Велели встать на учет в поликлинике. И не могут ничего решить с обезболиванием. А у нее боли страшные, и она все время кричит. А он от нее не отходит, и когда она начинает кричать - он тоже кричит. Детей его родители забрали. И он с ней день и ночь, и помочь ничем не может. Только все время кричит вместе с ней. А она все не умирает. Помогите ему героина купить!...

Почему я вспомнил? Люди как-то обратились за помощью. Надо было решить вопрос с кладбищем. Старика надо было к родственникам подхоронить.
Старик заслуженный, воевал в разведке. На заводе около пятидесяти лет проработал. Крепкий, упертый, самостоятельный. Обнаружили рак. Полечили. Не получилось. Выписали умирать. Боли сумасшедшие. Отворачивался к стене. Терпел, сколько мог. А потом просто начинал верещать. Сорвал голос. Мычал. И умер от болевого шока.

Вот так. Человек, отдавший Родине все. И все родственники радовались, что он умер. Потому, что очень его любили.


Историй таких я могу рассказать еще много. Сам видел. А когда касается маленьких детей - даже рассказать не получается. И близкие идут на все, и не борятся уже за жизнь, а всеми силами стараются добиться для своих родных достойной смерти.

При этом в Екатеринбурге, ни в Свердловской области нет ни одного хосписа. Ни одного.



 

February 22nd, 2011

Alcina Te Kanawa. Единственная ария. @ 08:31 pm


Давно обещал себе написать что-то про мою самую любимую из странных певиц – Кири Те Канаву. Но, в силу моей к ней слишком иррациональной привязанности и некоторой обманчивости её певческого облика, ничего не написал. Может быть, ещё напишу.

Но вот тут представился повод её хотя бы упомянуть – Альцина. Или Альчина, если по-итальянски. Я с прошлой недели слушаю и переслушываю, смотрю и пересматриваю эту оперу. И неминуемо, сравнивая всех со всеми, набрёл на ту единственную арию из Альцины, которую Те Канава исполняла для специального генделевского телефильма, который один святой человек, перегнав с его VHS (!), выложил в спасительном ютюбе. Давайте скажем ему спасибо.

Необязательное вступлениеCollapse )





Сам минифильм, отрывок из которого вы только что видели, показательно называется «Колдунья». Ещё сажу, что Ombre pallide там не самое интересное достижение.

Альцина имеет дар – очаровывать людей. Она превращает всё самое страшное, пустое, уродливое в иллюзию молодости, красоты, силы и тех «зелёных полей», о которых тоскует Руджеро. Увлекаясь, хоть обычно и не слишком задерживаясь на объектах своих чар, она страстно зависима от очередного своего пленника – от Руджеро. Но друзья Руджеро разрушают иллюзию. Заставляют его увидеть реальный мир (пустыню – вместо полей, старуху – вместо красавицы). Как только он перестаёт верить в творения Альчины, её силы начинают её покидать. В этой арии она обращается к свои секретным помощникам, магическим духам (Ombre pallide – бледные тени), чтобы те помогли ей вернуть Руджеро. Но она не слышит ответа. Даже они выпали из-под её власти. Вместо классической «сцены призыва» (есть арии гнева, арии мести, арии соблазнения, арии-плачи, - вариантов целый миллион, и весь этот миллион жанрового разнообразия в данной опере представлен), мы получаем сцену бессилия.

Столь же необязательно заключениеCollapse )
 

February 3rd, 2011

Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? @ 06:26 am

Originally posted by svetlana75 at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

Господин Президент!

 

на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.

Отделение медгенетики РДКБ -
это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву.

Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе.
Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь.

это преамбула. а теперь - амбула.

в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.
болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.
на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.

что же происходит у нас?
никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется.
не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство.

и данная позиция прослеживается далее во всем.

я хочу особо подчеркнуть - ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА.,  ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны.
я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду.
почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, - не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ - НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? - ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА
ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57. а еще есть такое слово как КВОТА, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя...

лекарственное обеспечение. такое же как и для всех, т.е. по остаточному принципу "на тебе боже, что нам не гоже". но если более-менее здоровый человек худо-бедно перебьется на анальгине, то больной с МВ без нужных антибиотиков пропустит лечение, патологический процесс НЕОБРАТИМО разовьется дальше, и это неминуемо ухудшит прогноз для жизни. впрочем - даже дешевыми лекарствами больные обеспечиваются не в полном объеме и с большими опозданиями. Это не редкость, когда ваши чиновники из облздравов отвечают родителям на их законные требования помощи: «нечего было рожать уродов, ходят тут теперь, клянчат». Это одна из самых расхожих цитат.

 

Благотворительность. в итоге лекарственное обеспечение худо-бедно пытаются регулировать благотворители. Но благотворители никогда не обеспечат пожизненное лечение всех больных. Плюс благотворители должны платить налог государству за такое вот удовольствие помогать другим. неплохо устроилось наше государство: с одной стороны экономит на обездоленных гражданах, а с другой стороны - зарабатывает на тех, кто выполняет его работу!

Трансплантация легких. это самая "веселая тема". на настоящий момент данная операция в нашей стране не проводится. совсем. но планы есть. вот уже год как есть, о чем Минздрав не забывает рапортовать.
не знаю, в курсе ли вы, но этим летом всем миром собиралась колоссальная сумма - 200 000 евро на пересадку легких Павлу Митичкину - первому российскому пациенту с МВ, которого согласились взять на операцию по пересадке легких в Германии.

хочется сделать отдельную ремарку. деньги собрали. Павла отправили. когда его увидели врачи подумали, что Бухенвальд возобновил свою работу. в общем, они попросили Павла не выходить из палаты, потому как они еще никогда в жизни не видели такого тяжелого больного: истощенного, с кучей сопутствующих опасных инфекций - он был потенциально опасен для их розовеньких и упитанных немецких пациентов... как вы думаете, что они подумали в тот момент о нашей стране, победившей фашизм, но доводящей до такого состояния своих граждан?
 

кстати, в РФ есть такой закон, в соответствии с которым, если государство не может обеспечить лечение своему гражданину на своей территории, то оно ОБЯЗАНО оплатить его заграницей. почему же мы собирали 200 000 евро для Павла с миру по нитке? - Потому что наше государство официально отказало ему, ибо "В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги." вот так вот. возможность есть -  ждите. Неважно, что больной столько уже не проживет. Ну, не проживет, зато сэкономим, правда? вы же помните, что нам сказал премьер-министр на смежную тему: «Есть чувствительные вещи, конечно, когда иностранные производители с помощью наших авторитетных людей продвигают свои продукты и говорят, что без них все завтра здесь умрут, без этих препаратов, - сказал В. Путин. - Это просто нужно перетерпеть, вот и все. Мы вот по этому пути, потихонечку, конечно, без рывков, но будем двигаться». 

***

ну что, складывается у вас картинка, Дмитрий Анатольевич? или вам обязательно надо рассказать о том, кто кого "сукой" назвал и на "йух" послал? - это более весомые причины для возмущения и вашего высокого вмешательства, нежели описанное нарушение законов и бездействия минздрава? вам нужен треш -  кишки и какашки наружу? ну простите, больные МВ умирают мучительно, но тихо - у них нет сил кричать. но они мрут как мухи, чаще всего - раньше времени, из-за не оказанной вовремя помощи или из-за внутрибольничной инфекции, которая неистребима по причине скученности койко-мест. и виноват в этом Минздрав. простите за наглость, но - это в вашей и премьер-министра компетенции заняться уже проверкой деятельности этого ведомства, или вы только санитарок и врачей можете наказывать? Сколько можно устраивать показательную порку врачей?! Чего вы добиваетесь? ОНИ И ТАК УЖЕ УХОДЯТ ИЗ ПРОФЕССИИ. КОГО ВЫ ХОТИТЕ ВИДЕТЬ НА ИХ МЕСТЕ?
Геннадия Малахова?

***

посмотрите напоследок в глаза этих детей. Это реальные, уже реальные детские могилы. Если бы им вовремя ставили диагноз, если бы им вовремя обеспечивали лечение, они могли бы еще жить. И они хотели жить. но врачи не одним святым духом лечат. А также не лечат при помощи штрафных санкций, удержанием из зарплат, наказаниями и экономией бюджетных средств. Начните спасать тех, кто еще жив! нам нужны современные больницы, лекарства, достаточное, а не остаточное финансирование! без этого мы все сдохнем - как вам такая тема для выведения в ТОП? 

 

Материалы взяты в блоге [info]pch_maya , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik1 собака yandex.ru







 

ВЫБОИНЫ и КОЛДОБИНЫ